ތަފާތު ބޮޑެތި ބަލިތަކުގެ ވޭނުގައި އުޅޭ 32 މީހަކަށް އެހީތެރިވުމަށް އެހީގެ ރިޕޯޓް 'ޒީޓައިމްސް' އިން ގެނެސްދިންއިރު މިއީވެސް ވަރަށް ތަފާތު ބައްޔެއް caudal regression syndrome ތަހައްމަލު ކުރަމުންދާ ކުޑަކުއްޖެކެވެ.

ލުޙްޔާ އެންމެ ކުޑައިރުގެ ފޮޓޯއެއް

ލުޙްޔާ މުޙައްމަދު އިޝާން (މާލެ، ވ. ހޫނާގެ) މިއީ އުފަންވިއިރުވެސް ހަށިގަނޑު އުފެދިފައިވާ ގޮތް ތަފާތު ކުއްޖެކެވެ. ބަނޑުން ތިރި ރަނގަޅަށް އުފެދިފައެއް ނުވެއެވެ. ކަށީގެ ބަދަލުގައި މަސްގަނޑުގެ ބާރުގައި ކުޑަކުޑަ ދެފައި އެނބުރިފައި ހުންނަގޮތަށް ހުރިއިރު ކުޑަކަމު އަދި ބޮޑުކަމު ދެވޭނެ ގޮތެއް އުފެދުމުގައި ނެތެވެ.

އުމުރުން 9 އަހަރުގެ ލުޙްޔާގެ ހާލަތާއި ގުޅޭގޮތުން 'ޒީޓައިމްސް' އަށް މައުލޫމާތު ދެމުން އޭނާގެ މަންމަ މަރްޔަމް އެވްލީން ވަޙީދު ބުނީ މިއީ އޭނާގެ ފިރިމީހާ މުޙައްމަދު އިޝާން އާއި ދެމީހުންނަށް ލިބުނު ހަމައެކަނި 2 ކުދިންގެ ތެރެއިން ބޮޑަށް ހުރި ކުއްޖާ ކަމަށެވެ.

 އަސަރާއެކު ކިޔައިދެމުން ލުޙްޔާގެ މަންމަ ބުނީ ހިނގާ ނުއުޅެވޭ ލުޙްޔާއަށް ދިމާވެފައިވާ އެންމެ ބޮޑު މައްސަލައަކީ ނަޖިސް ބޭރުވެވޭނެ އެއްވެސް ގޮތެއް ނެތުމެވެ.

" ވިހައިގެން 24 ގަޑިއިރުން ކުރި އޮޕަރޭޝަނެއްގައި އިނީ ގޮހޮރުގެ ބައެއް ހަށިގަނޑުން ބޭރަށް ނެރެފަ. އެއީ ނަޖިސް ބޭރުކުރަން. އެއިރުން ފެށިގެން ވޭތުވެދިޔަ 9 އަހަރު ހުންނަނީ އެގޮތަށް. ޑޮކްޓަރުން ބުނަނީ ގޮހޮރު ބުރިކޮށްފަ ދެން އިތުރަށް ހަށިގަނޑުން ބޭރަށް ނުނެރެވޭނެ ކަމަށް. އެއީ ފުރާނައަށް ނުރައްކާވުމުގެ ފުރުސަތު އޮތުމުން".

ހީސް ބޭރުކުރުމަށްވެސް ލުޙްޔާގެ ބަނޑުގައި ވަނީ ލޯވަޅެއް ހަދާފައެވެ. ބައެއް ފަހަރަށް ހީސް ބޭރުނުކުރެވި އުދަގޫތަކެއް ވާތީ 3 ފަހަރެއްގެ މަތިން ވަނީ އެ ލޯވަޅު ބޮޑުކޮށްފައެވެ.

" ލުޙްޔާ އަށް 9 ނޫނީ 10 އަހަރުން ޔޫރިން ޓިއުބެއް ބަނޑުގެ އަރިމަތީގައި ބަހައްޓާގޮތަށް ޑޮކްޓަރުން ވިދާޅުވީ. އެކަމަކު ލުޙްޔާ ހުންނަލެއް ކުޑަކަމުން އަދި އެފަރުވާނުދެވި ލަސްވަނީ. ވައަތު ކިޑްނީގައި ހުރީ ފެންހެދިފަ. ބައެއް ފަހަރަށް ހީސް ބޭރުނުވެ ދަނީ ކިޑްނީއަށް. އަދި 2 ކިޑްނީ ހުންނަނީ ގުޅިފަ. 3 މަހުން ނުވަތަ 6 މަހުން ކަހަލަ ގޮތަކަށް ޓެސްޓް ހަދަންޖެހޭ ކިޑްނީގެ". ލުޙްޔާގެ މަންމަ ކިޔައިދިނެވެ.

މިމަހު ޑޮކްޓަރަށް ދެއްކުމަށްފަހު ހެދި ޓެސްޓްތަކުގައި ވެސް ލޭގައި އިންފެކްޝަން ހެދިފަހުރިކަމަށް ދައްކާ ކަމަށާއި މިގޮތަށް އިންފެކްޝަން ހެދޭ ކޮންމެ ފަހަރަކު ހޮސްޕިޓަލުގައި އެޑްމިޓް ކޮށްގެން ފަރުވާދޭކަމަށް ލުޙްޔާގެ މަންމަ ވަނީ ބުނެފައެވެ.

ލުޙްޔާގެ ހާލަތާއި ގުޅޭގޮތުން މިމަހު ހޮސްޕިޓަލުން ދީފައިވާ ލިޔުން

ހަށިގަނޑުގައި އުފެދޭ ނަޖިސް ބޭރުކުރުމަށް ގޮހޮރުގެ ބައެއް ލުޙްޔާގެ ބަނޑުގެ އަރިމަތީގައި ފެންނަގޮތަށް ހުރިއިރު އެމަންޒަރު އަޅުގަނޑަށް ފެނުމުން ގައިން ހީބިހި ނަގައިގެން ދިޔައެވެ. ހިތަށް އެރިއެވެ. ހާދަވޭނުގައި އުޅޭ ކުއްޖެކެވެ. މައިންބަފައިން ވެސް ކެތްތެރިކަމާއިއެކު ކުރަމުންދާ ހިތްވަރަށް ސާބަހެވެ.

" އެންމެ ބޮޑު މައްސަލައަކީ ނަޖިސް ބޭރުވެވޭނެ އިތުރު ގޮތެއް ނެތިގެން އަނގައިން ހޮޑުގެ ގޮތަށް ބޮޑުކަމުދެވޭތީ. ގޮހޮރުބައި ބްލޮކްވެފަ ހުންނާތީ ޕްރެޝަރު ބޮޑުވީމަ ކޮންމެވެސް އެއްތަނަކުން އެއެއްޗެހި އަންނާނެއްނު. އެހެންވެ ހޮޑުގެ ގޮތުގައި އެ ބޭރުވަނީ.. އަނގައިން ޕުއްޕު އަންނަނީ އެހެން ހުރެފަ. 1 ހަފްތާ ރަނގަޅަށް ހުރެފަ އަނެއް 2 ހަފްތާގައި އެހެން އައިސްދާނެ. 3 ހަފްތާވަންދެން ސްކޫލަށް ނުދެވި ހުރެފަ އަނެއްކާ މި ފޮނުވަން ފެށީވެސް".

ތަފާތު ފަހަރުމަތިން ސްރީލަންކާ އަދި އިންޑިއާއިން ވެސް ފަރުވާ ހޯދާފައިވާ ލުޙްޔާގެ ހާލަތަށް މާކަބޮޑު ކުރިއެރުމެއް ނުލިބެއެވެ.

" ޕުއްޕު ބޭރުކުރުމަށް ކުރިން އިންނަނީ 'ކޮލޮސްޓޮމީ ބޭގެއް' ދެއިރަށް ހަރުކޮށްފަ. ހިރުވަނީއޭ ކިޔާފަ އެ ނައްޓާލާ،. ނައްޓާލާއިރު ހަންގަނޑު އަންނަނީ ޕެކެޓާއިއެކު.. ވަރަށް ތަދުވާނެއްނު. އެހެންވެ އިންޑިއާގެ އަމްރިތާ ހޮސްޕިޓަލުން ބުނީ ނެޕީ ޖައްސާފަ ބަހައްޓަން. ގޮހޮރުގެ ބޭރުކޮށްފައިންނަ ބައިން ނެޕީއަށް ޕުއްޕު އައިމަ ވެޓްޓިޝޫއިން ސާފުކޮށްފަ ބެޓަޑިން އިން ސާފުކުރަނީ. އައިވީ ފެނުން އަނެއްކާ ސާފުކޮށް ނެޕީ ޖައްސަނީ".

ލުޙްޔާގެ އާއިލާއިން ވަރަށް ފަހުން ނަގާފައިވާ ފޮޓޯއެއް

ލުޙްޔާގެ ބައްޕަ އެކަނި ކުރާ މަސައްކަތުން ލިބޭ އާމްދަނީއިން ދިރިއުޅޭ މި އާއިލާ އިން ލުޙްޔާގެ ބޭސްފަރުވާއަށާއި އިތުރު ކަންތައްތަކަށް ކުރަންޖެހޭ ޚަރަދު ވަރަށް ބޮޑެވެ. މަހެއްގެ މައްޗަށް 5 ކޭހުގެ ނެޕީ ގަންނައިރު ނެޕީއަށް އެކަނިވެސް 4000 ރުފިޔާ ޚަރަދުވާކަމަށް ވަނީ ބުނެފައެވެ.

ލުޙްޔާ އޭނަގެ ކޮއްކޮއާއެކު

ލުޙްޔާގެ ހުންނަ ހަމައެކަނި ކޮއްކޮއަކީ ވެސް އޯޓިޒަމް އާއި އޭޑީއެޗްޑީ ހުންނަ ކުއްޖެކެވެ.

" ލުޙްޔާގެ ކޮއްކޮގެ އުމުރުން 6 އަހަރު ވިއަސް އަމިއްލައަށް އެއްވެސް ކަމެއް ކުރަން ނޭނގޭނެ. ގަމީހުގެ ގޮށްވެސް އަޅުވާނީ ނުބައިކޮށް. ހަރުވާޅެއްލިޔަސް ނުބައިފުށުން ލާނީވެސް. އެހެންވެ އެކުއްޖާއަށްވެސް ވަރަށް އެހީތެރިކަން ބޭނުންވޭ.." ލުޙްޔާގެ މަންމަ މައުލޫމާތުދިނެވެ. 

ޚާއްސަ އެހީތެރިކަމަށް ބޭނުންވާ ކުދިންނަށް ސަރުކާރުންދޭ އެލަވަންސް ލުޙްޔާއަށް ވެސް ލިބެއެވެ. އެހެންނަމަވެސް ބޮޑުކުރި އެލަވަންސްގެ 6000 ރުފިޔާ ލިބޭ ގޮތަށް ހަމަޖެހުނީ މިމަހުން ފެށިގެން ކަމަށް ވަނީ ބުނެފައެވެ.

" ލުޙްޔާ އަށް ލިބޭ ރުފިޔާ ޚަރަދުވާނީ ނެޕީއާއި ވެޓްޓިޝޫ އަދި ބޭނުންވާ އެހެން އެއްޗިއްސަށް. އިންފެކްޝަން އުފެދިދާނެތީ އަވަސްއަވަހަށް ނެޕީ ބަދަލުކުރަން ޖެހުމަކީވެސް ބޮޑު ޚަރަދެއް ހިގާކަމެއް. ލުޙްޔާ އަށް ކާންދެވެނީ ވެސް މަޑުއެއްޗެހި އެކަނި. ބަތްކޮޅެއްވެސް ދެވޭނީ ވަރަށް މަޑުކޮށް ގިނައިން ފެންއަޅައިގެން ކައްކައިގެން. އެއީ ހަޖަމުވުމަށް އުދަގޫވާތީ".

ލުޙްޔާގެ ހާލަތު ބަޔާންކޮށް އަމްރިތާ ހޮސްޕިޓަލުން ދީފައިވާ ލިޔުން. އަވަަސް އަވަހަށް ނެޕީ ބަދަލުކުރުމަށް ވަނީ އިރުޝާދުދީފައި

ރަނގަޅަށް ވާހަކަދައްކައި އުޅޭ އަދި އަމީނިއްޔާ ސްކޫލުގެ ގްރޭޑް 3 ގައި ކިޔަވަމުން އަންނަ ލުޙްޔާގެ ބަލި ހާލަތު ހުރިގޮތުން ގިނަ ދުވަހު ސްކޫލަށް ނުދެވެއެވެ. މިއަހަރު ޖޫން މަހުގައިވެސް ވަނީ އިންޑިއާ އަށް ގޮސް ފަރުވާ ހޯދާފައެވެ. އަދި 3 މަސްފަހުން އިތުރު ފަރުވާއަށް ދާންޖެހޭއިރު އާއިލާއިން މަސައްކަތްކުރަނީ އަންނަ އޮކްޓޯބަރު މަހު އިންޑިއާ އަށް ދިއުމަށެވެ. އާއިލާއަށް އޮތް އެންމެ ބޮޑު ގޮންޖެހުމަކީ ފައިސާގެ ތަނަވަސްކަން ނެތުމެވެ.

މިހާތަނަށްވެސް އާންމުންގެ ފަރާތުން ލިބޭ އެހީއާއި އާސަންދައިން ލިބޭ އެހީގައި ފަރުވާ ހޯދަމުން އަންނައިރު އާއިލާއިން އެދެނީ މިފަހަރުވެސް އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުމަށެވެ.

ނޯޓް: މިއީ ޒީޓައިމްސް އިން ގެނެސްދިން މިފަދަ އެހީގެ 33 ވަނަ ރިޕޯޓެވެ. އިންސާނިއްޔަތަށްޓަކައި ކުރާ މިމަސައްކަތުގައި ކިޔުންތެރިން ދެއްވާ އެއްބާރުލުމަށް ޝުކުރު އަދާކުރަމެވެ. މިގޮތަށް ލިބޭ އެހީ ޖަމާވާނީ ބަލިމީހާގެ އެކައުންޓަށެވެ. މި ޢާއިލާ އަށް އެކަށީގެންވާ މިންވަރަށް އެހީ ލިބިފައިވާތީ، މިރިޕޯޓުގައި ކުރިން ހިމަނަައިފައިވާ ފޯން ނަންބަރާއި އެކައުންޓް ނަންބަރު ވާނީ އުނިކޮށްފައެވެ. ޝުކުރިއްޔާ!